Após longa e árdua luta que envolveu muitas perdas de jovens, e a partir da iniciativa de associações de pacientes e familiares, diferentes instituições não governamentais, como a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, e com o especial apoio do Ministério da Saúde, logramos nova submissão aprobatória da chamada terapia tripla, já que por razões de seu alto custo não havia sido aprovada sua incorporação ao SUS, e obtivemos a aprovação pela Conitec do tratamento para a fibrose cística, doença incurável e que atinge sabidamente hoje mais de 6 mil brasileiros, de acordo com o registro nacional de casos.

Nesse percurso de alguns anos, quando já incorporada a utilização em outros países, vivemos perdas dolorosas, e vimos outros pacientes se beneficiarem de um tratamento de fato modificador da qualidade de vida de crianças e jovens sobretudo, por força das demandas de judicialização. Era, portanto, mais do que necessário, ético e justo, reivindicar o acesso aos quase 1.800 pacientes portadores de FC, acima de 6 anos de idade, candidatos imediatos ao benefício do tratamento.

A fibrose cística ou mucoviscidose é uma doença genética autossômica recessiva, decorrente da mutação no gene CFTR, localizado no cromossoma 7. Consta do rol das raras, e seu registro de casos no Brasil é certamente subestimado, visto a dificuldade diagnóstica e o retardo com o qual se confirma, na maior parte das vezes, já com a pessoa apresentando severa destruição pulmonar, após múltiplas infecções.

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Mais triste ainda é termos que reconhecer nessa estatística que, até hoje, apenas 25% dos nossos pacientes chegam aos 18 anos de idade, falecendo muitas vezes em deploráveis condições. Há alguns anos sabemos que existe uma terapia, denominada terapia tripla (isto é, uma associação de três medicamentos: elexacaftor, tezacaftor e o ivacaftor), para o tratamento da doença, e que esta representa a diferença não entre a vida e a morte, mas a morte ou uma vida de qualidade praticamente normal, como qualquer condição crônica controlada.

Assim sendo, consideramos a vitória de incorporação e de acesso à terapia tripla no SUS e oferecido aos pacientes que preencham os critérios de elegibilidade adequados (genéticos homozigotos), uma mudança de paradigma no tratamento dessas pessoas no Brasil, de par com uma linha de cuidado que deve ser integral, e que prevemos que possa ser desenvolvida a partir da incorporação.

Sem dúvida alguma o Brasil dá um grande passo a frente em termos de saúde pública com esta decisão tomada, visto o impacto positivo, inclusive nos custos de múltiplas internações hospitalares que serão evitadas, absenteísmo escolar e ao trabalho.

Como especialistas que tratamos e que acompanhamos o sofrimento desses pacientes e de suas famílias, isso nos dá a sensação confortadora e a certeza de que todo esforço não foi em vão e que a alegria do que vemos nesses últimos dias compensa qualquer fracasso anterior. Os corpos prisioneiros de uma doença inexorável vivem assim um acender de esperança, não por uma sobrevida aguardando em filas de transplante de pulmão duplo, única solução então viável, para eles, porém de alcance limitado para uma minoria por todos os entraves, desde número de doadores, compatibilidade genética, e acesso.

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Registre-se aqui a sensibilidade com que o pleito foi recebido pelo Ministério da Saúde, bem como por órgãos como a Associação Médica Brasileira, Conass e Conasems, não apenas pelo registro humanitário mas pelo inteligente entendimento do impacto na economia da saúde, uma vez que os pacientes tratados regularmente, com uma medicação oral, duas vezes ao dia, reduzirá substantivamente as internações hospitalares, os longos tratamentos endovenosos pelo menos duas vezes ao ano, uso de outros medicamentos ancilares, além do alto custo e complexidade de transplantes de pulmão, única alternativa definitiva de resolução, assim mesmo com dependência de uso de medicações antirrejeição e outras, e sobretudo de oferecer a essa maioria de crianças e jovens a chance de uma vida produtiva em todos os sentidos.

Fonte: O Globo