Há praticamente 29 anos sem se sentar, a estudante de serviço social Martinha Brito, 45 anos, diz que tem uma doença que a transforma em “uma estátua-viva”. "Me sinto presa em meu próprio corpo, em uma prisão feita de ossos”, afirma a moradora de Viçosa, no Ceará, em entrevista ao site Metrópoles.

Martinha foi diagnosticada com fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença rara que leva à formação extra de ossos no interior do tecido muscular e que restringe a capacidade de movimentação. A doença genética se desenvolve desde o embrião.

O problema atinge aproximadamente um indivíduo a cada 2 milhões de nascidos vivos. A ONG FOP Brasil estima que 130 pessoas no país possuem essa condição. Normalmente, o corpo humano possui processos que inibem a formação de novos ossos depois do nascimento. Há apenas o crescimento e desenvolvimento deles. Em pessoas com FOP, não há interrupção do processo.Com isso, os pacientes podem ter problemas respiratórios ou no funcionamento dos órgãos, conforme os novos ossos urgem.

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O maior problema, porém, costuma ocorrer quando a ossificação une partes do corpo que não deveriam ser ligadas e acabam impedindo os movimentos, como no caso de Martinha. O paciente costuma sentir muita dor e incapacidade de se locomover, sentar-se, deitar-se, ou fazer pequenas ações do dia a dia.

Foto: Reprodução

“Sou uma das pessoas com FOP que apresenta melhor mobilidade e, ainda assim, tenho uma série de movimentos restritos. Não me sento desde os 16 anos. Não posso ficar de pé, firme, tenho que estar sempre apoiada. Não tenho flexibilidade do joelho. Não levanto os braços e nem os abro. Não posso me abaixar. Não movimento o pescoço também”, diz Martinha na entrevista.

Os problemas dela começaram aos seis anos, após receber uma vacina que inflamou a musculatura de seu braço e iniciou um processo de ossificação. Porém, só foi diagnosticada aos 32 anos quando acharam, após uma crise respiratória, ossos extras condizentes com a doença rara no tórax dela.Especialistas afirmam que não há tratamento para a doença. O que se pode ter cuidado é para evitar gatilhos, como quedas, esbarrar em locais, injeções e até mesmo procedimentos cirúrgicos que podem levar à formação de novos ossos.

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Recentemente, Martinha passou a a postar sua rotina on-line para conscientizar a população sobre como é a vida com FOP. “Já fui chamada de monstro, de fenômeno, de anomalia. Muita gente me fala coisas horríveis on-line, mas também há muita gente que se aproxima com o interesse de saber mais, de aprender. É bom poder ajudar”, conclui Martinha.

Fonte: Extra