Vitória, de 11 anos, mora nos Estados Unidos e está fazendo sucessos nas redes sociais mostrando como é conviver com uma doença rara. Ela compartilha com seus seguidores os desafios diários - com simpatia e otimismo.
Ela tem 11 anos e, como seu nome, é uma Vitória — segundo os médicos, ela não sobreviveria.Vânia, a mãe estava no sexto mês de gestação quando disseram que a bebê poderia morrer antes do parto ou no início da vida. O diagnóstico? Osteogênese imperfeita, uma síndrome conhecida como "ossos de vidro".A síndrome é causada por mutações genéticas que afetam a produção de colágeno — uma proteína que dá sustentação às células dos ossos. Eles ficam mais frágeis e, com as fraturas, vão se deformando.
A busca por um tratamento levou os pais de Vitória, Vânia e Edson, do Brasil para os Estados Unidos, há quase nove anos."Porque a gente consegue ter bom tratamento, acessibilidade", diz Vânia.Em Boston, nos EUA a complexidade acima da media interessou o doutor Errol Mortime.
"A Vitória tem uma forma muito grave de ostogênese imperfeita. Há vários tipos diferentes e o dela é o três, o que significa que os ossos se quebram muito, muito facilmente. Se não tratarmos preventivamente, ela vai viver só usando gesso."A síndrome também prejudica o crescimento. Por isso, com 11 anos, a vitória tem só 90 centímetros de altura. E deve chegar, no máximo, a um metro e vinte, na vida adulta.
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Até hoje, ela já sofreu quase cinquenta fraturas e passou por 13 cirurgias, a começar pelo implante de hastes de metal nos braços e nas pernas pra manter o alinhamento dos ossos.Foram mais de cem mil visualizações em poucas horas. E, até agora, já são quase setenta milhões nem parecia uma preparação médica, no hospital.O ortopedista Timothy Hresko, do Hospital Infantil de Boston e professor da escola de medicina da Universidade Harvard, mostra que a vitória tinha uma escoliose: uma curvatura na coluna tão grave que afetava o equilíbrio e envergava costelas, pressionando órgãos internos, especialmente os pulmões.
( Foto: Reprodução)
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O médico implantou hastes de titânio, que foram aparafusadas na coluna para ela ficar alinhada e estável."Numa escala de um a dez, a complexidade era dez, mas ela é uma menina incrível, que tornou a recuperação mais fácil", diz HreskoTrês meses depois, ela já arriscava uma dancinha sem o andador.A vitória voltou pra escola, onde o espaço foi adaptado até com um degrau pra ela alcançar a cadeira. Ela pode se divertir no parquinho, escalar um brinquedo, com a ajuda da mãe e atravesssar uma ponte sozinha.A síndrome não tem cura, então os cuidados continuam. E ela já sabe o que quer para o futuro."Eu quero ser uma médica de osteogênese imperfeita e uma médica de escoliose."
Fonte: G1
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