Os bracinhos agitados tocam os brinquedos e demonstram o interesse da bebê em ouvir a mãe cantar ou brincar com ela. Apesar de não conseguir sorrir ou mexer os olhos por conta de uma síndrome rara, a pequena de apenas três meses usa outras partes do corpo para mostrar a alegria de estar com a mãe Marlete Azevedo dos Santos.

Já quando nasceu, a bebê precisou ir para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), em uma maternidade de Joinville, pois teve dificuldade em respirar, resultado da Síndrome de Moebius, que causa uma paralisia facial. O caso da pequena catarinense é raro. Segundo o médico pediatra e neonatologista Paulo André Ribeiro, a incidência estimada é de um a dois nascimentos para cada 50 a 100 mil.

Marlete explica que sua filha nasceu com três características da síndrome, sendo a paralisia facial, pé torto e fissura de palato mole. — A característica principal é a paralisia facial, essa síndrome afeta dois nervos periféricos do rosto. Ela não consegue olhar para as laterais, não faz careta, tem o choro rígido, não franze a testa ou faz biquinho.

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Ela não tem nenhum tipo de expressão facial. Ela nasceu com o pé torto congênito bilateral e também com a fissura de palato mole, que é lá no céu da boca. Com um aninho ela vai precisar fazer cirurgia — explica a mãe.Como a suspeita do diagnóstico da família foi precoce, logo após o parto, a pequena já faz diversos tratamentos para melhorar a condição de vida.

São quatro vezes por semana em que é levada ao fisioterapeuta por conta da hipotonia, uma redução do tônus muscular, que deixa os membros “molinhos”. Além disso, há as visitas à fonoaudióloga e aos médicos especialistas como o doutor Paulo e o geneticista Paulo Victor Zattar Ribeiro, que investiga a origem da síndrome da filha de Marlete.

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No início, a mãe também conta que a pequena teve dificuldades para se alimentar, pois não conseguia sugar o leite na amamentação ou na mamadeira comum, necessitando de uma especial para crianças fissura de palato. Depois de encontrar a mamadeira ideal, Marlete conta que a filha vem se alimentando super bem e crescendo normalmente.

Fonte: NSC