Com o objetivo de ampliar o acesso à informação e fortalecer a garantia de direitos, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O material foi elaborado para orientar pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde, advogados e gestores públicos sobre os direitos assegurados pela legislação brasileira.

De acordo com estimativas, mais de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara. Além dos desafios relacionados ao diagnóstico e ao tratamento, muitas famílias enfrentam dificuldades por desconhecerem os direitos e benefícios disponíveis.

A publicação reúne informações sobre acesso à saúde, incluindo atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), realização de exames genéticos, obtenção de diagnósticos especializados, fornecimento de medicamentos de alto custo e tratamento fora do município de residência quando necessário.

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Na área da educação, a cartilha destaca direitos relacionados à inclusão escolar, adaptações curriculares, acessibilidade, implementação do Plano Educacional Individualizado e a proibição da cobrança de taxas extras por instituições privadas em razão da condição do estudante.

O guia também aborda questões previdenciárias e assistenciais, explicando os critérios para acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) e a outros benefícios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.

Além das normas federais, o documento apresenta legislações estaduais e municipais do Rio de Janeiro que garantem proteção e assistência às pessoas com doenças raras, ampliando o conhecimento sobre direitos ainda pouco divulgados.

Outro destaque da cartilha é a orientação sobre os canais disponíveis para denúncias e defesa de direitos, incluindo a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde do Rio de Janeiro.

Para a presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, o acesso à informação é fundamental para combater a invisibilidade enfrentada por muitos pacientes. Já representantes de associações de apoio destacam que iniciativas como essa contribuem para ampliar o conhecimento sobre doenças raras e facilitar o acesso a diagnósticos, tratamentos e garantias legais.

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A iniciativa busca fortalecer a cidadania e assegurar que pacientes e familiares tenham condições de exercer plenamente os direitos previstos em lei.