"Amo-te com tudo de mim desde o primeiro momento que te tive e daria ou pagaria qualquer coisa para não te ver sofrer. Mas às vezes não podemos fazer nada. Acontece com algumas pessoas não ter esse dom que é a saúde. Porque sim, saúde é um privilégio", escreveu a mãe da adolescente em uma publicação.

A família descobriu que Elena tinha NUBPL em 2016, quando ela tinha 10 anos. O NUBPL impacta diretamente no DNA, fazendo com que as células sejam impedidas de produzir energia da forma correta. Como consequência, a pessoa acometida sofre atraso cognitivo, epilepsia, problemas no crescimento e perda de sais minerais a nível renal.

Dessa forma, a jovem parou de crescer e de ganhar peso. Segundo os pais, aos 15 anos ela pesava 15 kg e media cerca de 1,15 metros. "Ela ama muito a vida e luta há anos contra uma doença que a privou seriamente de todas as prerrogativas da infância e agora da adolescência. Como é o único caso na Itália, não há histórico, nem possibilidade de comparação", escreveram os pais de Elena em um site para arrecadar fundos em prol de tratamentos para a jovem.

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De acordo com o site MedlinePlus, mantido pela Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, doenças mitocondriais como esta ocorrem em em cerca de 1 em 8.500 pessoas. A deficiência do complexo mitocondrial I é a causa mais comum de doença mitocondrial em crianças.

Foto: Reprodução

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Ainda, conforme explica a Fundação NUBPL, que apoia as famílias de acometidos pela condição, os principais sintomas se iniciam entre 3 e 18 meses de idade. "É uma dor imensa para uma mãe ou um pai ver um filho desaparecer lentamente. Nestes 15 anos tivemos que encontrar uma "medida" para isso também, para dar o melhor possível aos três irmãos de Elena", escreveram os pais da italiana. 

Fonte: O Globo