Tratamento especializado na Fundação Hemoam garante mais qualidade de vida aos pacientes com hemofilia

João Batista é paciente da Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam) há 47 anos. Nesse período, muita coisa mudou, o tratamento evoluiu, permitindo que ele e outros pacientes hemofílicos da Fundação, hoje, tenham menos sequelas e mais qualidade de vida. Essa, diz ele, é uma conquista a celebrar nesse Dia Mundial da Hemofilia (17 de abril).

A Hemofilia é um distúrbio do sangue que compromete a coagulação. A doença não tem cura, por isso, o tratamento e acompanhamento médico ao longo da vida fazem parte da rotina dos pacientes com a doença. Atualmente, 386 pacientes hemofílicos são acompanhados na Fundação Hemoam.

O Hemoam é referência no tratamento da doença, na rede estadual de saúde. A secretária estadual de saúde, Nayara Maksoud, destaca que os pacientes contam, na unidade, com tratamento profilático – ou seja, de prevenção – que pode, inclusive, ser dispensado para ser feito em casa. “Os pacientes recebem medicamento, reduzindo ou prevenindo sangramentos musculares e nas articulações”, afirma. Ela chama a atenção para a importância da conscientização de todos sobre a doença e apoio às pessoas em tratamento.

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João Batista, que acompanhou de perto a evolução na oferta do tratamento à doença, lembra que, há 40 anos, era tudo mais difícil. Hoje, no Dia Mundial da Hemofilia, ele celebra a evolução no tratamento da doença. “A gente não tinha o que tem hoje e, por isso, tive algumas sequelas, como problemas de visão. Mas, de lá pra cá, houve uma modernização e a Fundação Hemoam tem acompanhado essa evolução, que fez com que o meu tratamento e dos outros hemofílicos melhorasse bastante”, relata.

Foto: Divulgação/Hemoa

Batista observa que hoje é raro um paciente de hemofilia ficar internado ou ter sequela por conta da doença. “A gente vem ao Hemoam, toma remédio e, em menos de 24 horas, estamos bem e fazendo nossas atividades normais. Hoje, sou pai, exerço funções na sociedade, me formei em uma faculdade, estou fazendo outra, com qualidade de vida”, destaca.

A médica hematologista Renata Lemos, da Fundação Hemoam, também ressalta a evolução do tratamento nas últimas décadas. “Os fatores de coagulação para o tratamento foram se modernizando e, com isso, houve um grande ganho em qualidade de vida dos hemofílicos. Esse tratamento preventivo evita complicações e minimiza o impacto da doença na vida da pessoa, para que ela possa ter qualidade de vida”, frisa.

TRATAMENTO NO HEMOAM 

O tratamento no Hemoam é feito através de uma reposição do fator de coagulação, que pode ser feita de forma preventiva. O paciente recebe uma frequência semanal, para equilibrar a coagulação e evitar o sangramento. “Também temos o tratamento sob demanda, que é quando o paciente tem algum sangramento e aí faz a reposição”, explica Renata Lemos.

O serviço multidisciplinar da unidade dispõe de equipe formada por médicos hematologistas, enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, odontólogos, assistentes sociais e psicólogos.

Fotos: Divulgação/Hemoam

Além disso, existe um trabalho de orientação e treinamento dos pacientes e seus familiares a respeito da aplicação do fator coagulante. O intuito da instrução é permitir que o próprio paciente ou familiares possam administrar corretamente a medicação, em domicílio, caso haja alguma emergência.

SINTOMAS E DIAGNÓSTICO

A hemofilia é uma doença hereditária, causada pela deficiência de uma proteína denominada fator da coagulação, provocando os sangramentos, ocorrendo quase exclusivamente com pessoas do sexo masculino.

Nos casos graves e moderados, há repetições de sangramentos, podendo ser imperceptíveis, quanto internos, ou aparecerem em forma de manchas roxas logo nos primeiros meses de vida.

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Na maioria dos casos existe um histórico familiar, por isso, é recomendado que todos os homens que nascem na família de pacientes que têm hemofilia, passem por diagnóstico no teste de triagem neonatal. Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas deixadas pelos sangramentos.